財團法人中杏社會福利基金會林千琳執行長表示,由於痙攣病友每天需承受日以繼夜的苦痛折磨,因而放棄努力鬥志,為能給予鼓勵痙攣病友們,特於台中舉辦醫療諮詢座談會,提供空間讓病友家屬能相互扶持及分享外,現場也邀請到中國醫藥大學附設醫院復健科周立偉醫師、神經外科邱尚明醫師及陳德誠醫師到場解說。
在現場每位患者的家屬分享自己心路歷程後,發現有位病友即便是無法用言語表達,但從他的情緒可以感受到那份激動,這位52歲的陳先生,透過家屬分享,原來他曾是中部經營小型貢丸工廠的老闆,因3年前一場車禍而造成腦部與脊髓損傷癱瘓,且併發嚴重痙攣無法進行復健,在去年經中國醫藥治療團隊建議,接受了ITB脊椎腔內幫浦醫療技術輸入治療,讓陳先生可以順利持續復健治療,如今已可透過手指頭來溝通。
邱尚明醫師解釋,ITB療法在國外也施用多年,幫浦內的抗痙攣藥物是不經全身循環直接輸入脊髓腔,藥量僅口服的1/500至1/1000劑量副作用低,對於脊髓損傷、腦損傷或中風導致的肌肉痙攣都有不錯的效果,不過,該療法目前健保未給付,且幫浦內Baclofen藥物也需向衛生署申請專案進口,對家屬來說十分麻煩。
每個個案背後都有不同的故事,林千琳執行長說,照顧慢性病人是件很辛苦的工作,讓家屬身心靈耗竭,殷而期盼能成立專屬病友會,除了提供家屬對於疾病的治療及生活照顧有資訊管道可以相互交流,凝聚病友的力量向政府發聲,正視這些急需幫助的弱勢團體,也呼籲社會大眾能夠一同關心協助,解決家屬照顧的沉重負擔。
【中時健康記者/王國強報導】